金樹安是河北滄州東光縣于橋鄉(xiāng)陳橋村的一位普通村民,育有一兒一女。姑娘金淼今年8歲,于2016年9月中旬無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱,高燒39度,在地方醫(yī)院治療無果后,來到天津兒童醫(yī)院。在該院大約治療兩個多月期間,伴有肝脾腫大,轉(zhuǎn)氨酶升高,行骨髓穿刺術(shù),檢查骨髓細(xì)胞形態(tài)未見異常,查血項示三系低下明顯。寶貝反復(fù)低熱,未于診治。

在天津血研所咨詢無果后,2016年12月,金樹安夫婦帶著小金淼就診于北京兒童醫(yī)院。經(jīng)過查血項、骨髓穿刺術(shù)、胸穿術(shù)、骨髓活檢,最后診斷為噬血細(xì)胞綜合癥。這個病具有持續(xù)發(fā)熱、肝脾腫大全血細(xì)胞減少出凝機(jī)制障礙以及中樞神經(jīng)系統(tǒng)異常等表現(xiàn),與熟知的白血病相比,噬細(xì)胞綜合征更為兇險,具有起病急、發(fā)展速度快、死亡率高等特點(diǎn),未經(jīng)治療的平均生存期僅1至2月。

金樹安夫婦倆強(qiáng)忍悲痛,籌錢讓金淼在北京兒童醫(yī)院接受化療藥物治療。一個多月的化療后,病情有所好轉(zhuǎn)。醫(yī)生說:想要治愈這種病的唯一途徑就是骨髓移植,推薦他們到北京京都兒童醫(yī)院。于是他們帶著金淼慕名來到了京都兒童醫(yī)院找到孫媛主任。
經(jīng)過治療很快控制住了病情,可經(jīng)過在骨髓庫里篩查,沒有找到全相合供者,行父母查體后,父母均為5個點(diǎn)的半相合,這也意味著手術(shù)難度比較高。病情不等人,他們決定行父供女異基因造血干細(xì)胞移植。在3月1日進(jìn)入移植倉,移植過程中孩子出現(xiàn)了移植后的并發(fā)癥,不過好在可以順利出倉,雖然還要靠輸血和血小板來維持,整體看寶貝狀態(tài)挺好的,本以為慢慢恢復(fù)就行了,可過了一段時間一查嵌合為零,這就意味著首次植入細(xì)胞不成功。

本想瞞著金淼不讓她知道這個事情,誰知孩子無意間聽說以后說了一句:“爸爸媽媽沒事,失敗是成功之母!下次肯定能成功!”孩子的堅強(qiáng)使金樹安夫婦頓時受到了無限的鼓舞,決定進(jìn)行二次戰(zhàn)斗。經(jīng)過血液科大夫的努力,又一次行母供女異基因造血干細(xì)胞移植。進(jìn)倉一個月后,大夫告訴他們細(xì)胞順利植入,終于成功了!移植后金淼出現(xiàn)急性GVHD(肝臟),給予抗排異治療后各項指標(biāo)逐漸好轉(zhuǎn)。后續(xù)還需移植后的維持治療才可康復(fù)。
在短暫出院后,9月28日金淼因?yàn)殚g斷發(fā)熱又返院治療,醫(yī)生考慮感染所致。近來連續(xù)7天CRP>160,出現(xiàn)血酸性微血管并發(fā)癥。本次住院治療費(fèi)用已超15萬元。從生病至今,治療總費(fèi)用已高達(dá)140萬元。

“目前因債務(wù)窟窿越來越大,希望借助媒體的力量向社會尋求幫助,我們家人不勝感激,”河北滄州東光縣于橋鄉(xiāng)陳橋村村民金樹安說,我金樹安會用盡所有力氣,只盼望金淼健健康康,平平安安,將來報效社會。
“上善若水,大愛無疆。”如果您愿意向小金淼奉獻(xiàn)出一份自己的愛心,可以通過掃描下面的二維碼或者點(diǎn)擊下面的“輕松籌”鏈接提供幫助。也可以直接與《中國產(chǎn)經(jīng)新聞》報北京記者站(電話:010—83158055 15011181869)聯(lián)系救助事宜。

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二次移植后女孩出現(xiàn)重度感染,她依然正能量
8歲的小女孩金淼已經(jīng)是第五次住院了,自從2016年9月中旬持續(xù)發(fā)燒以來。經(jīng)過查血項、骨髓穿刺術(shù)、胸穿術(shù)、骨髓活檢,最后被診斷為噬血細(xì)胞綜合癥。與熟知的白血病相比,這種病更為兇險,未經(jīng)治療的平均生存期僅1至2月。并且,想要治愈唯一的途徑就是骨髓移植。
2017年3月,進(jìn)行了第一次骨髓移植手術(shù),最終植入細(xì)胞不成功。5月中旬,進(jìn)行了第二次骨髓移植手術(shù),細(xì)胞順利植入,手術(shù)終于成功。而今,術(shù)后出現(xiàn)重度感染,又讓孩子再次住進(jìn)醫(yī)院。醫(yī)生告知,現(xiàn)階段需要購買4.8萬元一支的進(jìn)口藥治療,生病至今,治療費(fèi)用已高達(dá)140萬元。
治療過程中,因?yàn)槭中g(shù)失敗,爸爸媽媽幾經(jīng)煎熬。樂觀開朗的孩子反而安慰起父母來:“爸爸媽媽沒事的,失敗是成功之母!下次肯定能成功!”聽完孩子的話,媽媽把孩子摟在懷里,笑著回答,眼含淚水,“一切都會好的,一切都會好的”。
隆冬的暖,就是你伸出援手。孩子們,希望你們一直帶著期待和愛,健康活著。(來源:產(chǎn)新網(wǎng) 作者:石興春 尚小麗)