金樹安是河北滄州東光縣于橋鄉陳橋村的一位普通村民,育有一兒一女。姑娘金淼今年8歲,于2016年9月中旬無明顯誘因出現發熱,高燒39度,在地方醫院治療無果后,來到天津兒童醫院。在該院大約治療兩個多月期間,伴有肝脾腫大,轉氨酶升高,行骨髓穿刺術,檢查骨髓細胞形態未見異常,查血項示三系低下明顯。寶貝反復低熱,未于診治。

在天津血研所咨詢無果后,2016年12月,金樹安夫婦帶著小金淼就診于北京兒童醫院。經過查血項、骨髓穿刺術、胸穿術、骨髓活檢,最后診斷為噬血細胞綜合癥。這個病具有持續發熱、肝脾腫大全血細胞減少出凝機制障礙以及中樞神經系統異常等表現,與熟知的白血病相比,噬細胞綜合征更為兇險,具有起病急、發展速度快、死亡率高等特點,未經治療的平均生存期僅1至2月。

金樹安夫婦倆強忍悲痛,籌錢讓金淼在北京兒童醫院接受化療藥物治療。一個多月的化療后,病情有所好轉。醫生說:想要治愈這種病的唯一途徑就是骨髓移植,推薦他們到北京京都兒童醫院。于是他們帶著金淼慕名來到了京都兒童醫院找到孫媛主任。
經過治療很快控制住了病情,可經過在骨髓庫里篩查,沒有找到全相合供者,行父母查體后,父母均為5個點的半相合,這也意味著手術難度比較高。病情不等人,他們決定行父供女異基因造血干細胞移植。在3月1日進入移植倉,移植過程中孩子出現了移植后的并發癥,不過好在可以順利出倉,雖然還要靠輸血和血小板來維持,整體看寶貝狀態挺好的,本以為慢慢恢復就行了,可過了一段時間一查嵌合為零,這就意味著首次植入細胞不成功。

本想瞞著金淼不讓她知道這個事情,誰知孩子無意間聽說以后說了一句:“爸爸媽媽沒事,失敗是成功之母!下次肯定能成功!”孩子的堅強使金樹安夫婦頓時受到了無限的鼓舞,決定進行二次戰斗。經過血液科大夫的努力,又一次行母供女異基因造血干細胞移植。進倉一個月后,大夫告訴他們細胞順利植入,終于成功了!移植后金淼出現急性GVHD(肝臟),給予抗排異治療后各項指標逐漸好轉。后續還需移植后的維持治療才可康復。
在短暫出院后,9月28日金淼因為間斷發熱又返院治療,醫生考慮感染所致。近來連續7天CRP>160,出現血酸性微血管并發癥。本次住院治療費用已超15萬元。從生病至今,治療總費用已高達140萬元。

“目前因債務窟窿越來越大,希望借助媒體的力量向社會尋求幫助,我們家人不勝感激,”河北滄州東光縣于橋鄉陳橋村村民金樹安說,我金樹安會用盡所有力氣,只盼望金淼健健康康,平平安安,將來報效社會。
“上善若水,大愛無疆。”如果您愿意向小金淼奉獻出一份自己的愛心,可以通過掃描下面的二維碼或者點擊下面的“輕松籌”鏈接提供幫助。也可以直接與《中國產經新聞》報北京記者站(電話:010—83158055 15011181869)聯系救助事宜。

點擊進入“輕松籌”:https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=18afb2c3-acd5-4a90-b804-6f47a5037086
相關鏈接:
二次移植后女孩出現重度感染,她依然正能量
8歲的小女孩金淼已經是第五次住院了,自從2016年9月中旬持續發燒以來。經過查血項、骨髓穿刺術、胸穿術、骨髓活檢,最后被診斷為噬血細胞綜合癥。與熟知的白血病相比,這種病更為兇險,未經治療的平均生存期僅1至2月。并且,想要治愈唯一的途徑就是骨髓移植。
2017年3月,進行了第一次骨髓移植手術,最終植入細胞不成功。5月中旬,進行了第二次骨髓移植手術,細胞順利植入,手術終于成功。而今,術后出現重度感染,又讓孩子再次住進醫院。醫生告知,現階段需要購買4.8萬元一支的進口藥治療,生病至今,治療費用已高達140萬元。
治療過程中,因為手術失敗,爸爸媽媽幾經煎熬。樂觀開朗的孩子反而安慰起父母來:“爸爸媽媽沒事的,失敗是成功之母!下次肯定能成功!”聽完孩子的話,媽媽把孩子摟在懷里,笑著回答,眼含淚水,“一切都會好的,一切都會好的”。
隆冬的暖,就是你伸出援手。孩子們,希望你們一直帶著期待和愛,健康活著。(來源:產新網 作者:石興春 尚小麗)